Livet med myelomatose

Livsfortellinger om myelomatose

Velkommen til Livsfortellinger om myelomatose, en videoserie der åtte pasienter deler sine personlige og autentiske livsfortellinger med myelomatose. Gjennom autentiske og personlige fortellinger får du innblikk i hverdagen med sykdommen og den styrken, fellesskapet og håpet som kan finnes underveis.

Se og lytt til disse historiene, som vi håper kan hjelpe deg og dine nærmeste til å se mulighetene i livet – også med myelomatose.

Mads, 49

Mads er 49 år og lever et aktivt liv med kona og deres tre barn. Han jobber fulltid som lege på et sykehus og beskriver hverdagen sin som meningsfull og givende – både profesjonelt og privat. Til tross for en travel jobb finner han tid til familien, hus og hage, og han setter pris på en hverdag hvor arbeid og familieliv går hånd i hånd. For halvannet år siden ble livet til Mads snudd på hodet da han fikk diagnosen myelomatose. Det var en svært turbulent periode.

Sigrid, 51

Sigrid, 51 år gammel, bor i Sandefjord sammen med mannen sin og deres fire barn. Hun er en engasjert og dedikert mor som balanserer familielivet med et aktivt arbeidsliv. I tillegg til å være en nærværende mor, er hun en viktig bidragsyter på arbeidsplassen, noe som gir henne både glede og mestring. Livet hennes var travelt og fullt av hverdagslige gleder da alt plutselig endret seg i 2019. Sigrid hadde aldri hørt om benmargskreft før diagnosen.

Gudjon, 46

Gudjon er 46 år og bor i København sammen med kona og deres 17 år gamle sønn. Han jobber som designsjef og holder seg alltid i aktivitet med sport, sosialt samvær og familietid. Han elsker å sykle, trene og nyte hverdagen sammen med dem han er glad i. For 12 år siden ble han imidlertid stilt overfor en ny virkelighet. Som 34-åring fikk Gudjon diagnosen myelomatose – en beskjed som kom som et sjokk. Ikke bare for ham, men også for familien hans.

Kirsten, 72

Kirsten er 72 år og elsker å være sosial. Hun nyter å gå turer, dra på museum og møte venninner til en god lunsj. Dagene hennes er fylt med opplevelser og nærvær, for hun trives best når hun er aktiv og omgitt av mennesker. Livet har alltid handlet om å nyte de små øyeblikkene, og hun har aldri tatt noe for gitt. Men en dag endret alt seg. Da Kirsten fikk diagnosen, var det et stort sjokk. Hun hadde vanskelig for å forstå hvorfor sykdommen hadde rammet akkurat henne, og en sterk følelse av urettferdighet fylte tankene hennes.

Pål, 78

Pål er 78 år gammel og bor i Oslo sammen med sin kone. Som pensjonist nyter han en aktiv hverdag med friheten til å gjøre hva han vil, enten det er turer i naturen, praktiske oppgaver hjemme eller tid med venner og familie. Livet hans tok en dramatisk vending i 2015, da han fikk diagnosen myelomatose. Kreft var noe han aldri hadde tenkt på, og da legen fortalte ham om diagnosen, føltes det som om jorden forsvant under ham.

Heidi, 58

Heidi er 58 år og bor sammen med mannen sin og deres to sønner i København. Hun har alltid vært aktiv og har elsket å være en del av barnas interesser, spesielt deres lidenskap for motorsport. Hun elsker å være med når de kjører gokart, og hun setter stor pris på opplevelsene de deler som familie. Heidi har også funnet glede i dans og nye interesser som gir henne energi og livskvalitet.
Men for noen år siden ble alt snudd på hodet. Da Heidi fikk diagnosen myelomatose, var det vanskelig å akseptere. Hun slet med tanken på at hun nå var alvorlig syk og fryktet hva fremtiden ville bringe.

Per, 73

Per er 73 år og lever et aktivt liv sammen med sin kone i et hus ved Roskilde Fjord. Han har alltid vært eventyrlysten og elsket å reise, men da han for 15 år siden fikk diagnosen sin, ble mange av de tingene han tok for gitt, plutselig satt i et nytt lys. Skulle han og kona endre livet sitt, eller kunne de fortsette som de alltid hadde gjort?

Esmeralda, 65

Esmeralda er 65 år gammel og bor i Oslo. Hele livet har hun sett på seg selv som en frisk og aktiv person som elsker naturen og å holde seg i bevegelse. Hun har en positiv innstilling til livet og forsøker å få det beste ut av hver dag. Når hun har overskudd, tar hun små oppdrag som statist i reklamefilmer – en hobby hun har hatt i flere år, som gir henne glede, inspirasjon og variasjon i hverdagen. For halvannet år siden ble alt snudd på hodet. Da hun fikk diagnosen myelomatose i januar 2023, føltes det som om livet tok en brå vending.

Livet med myelomatose

En myelomatose diagnose kan være vanskelig å håndtere og kan påvirke deg, og de som står deg nærmest, på flere måter. Ditt emosjonelle og psykologiske velvære kan bli påvirket, og du kan være i sjokk etter diagnosen. Endringer i din mentale tilstand kan ha stor innvirkning på hverdagen din, og her kan du lese litt om hva du og dine pårørende aktivt kan gjøre for å lindre det.

Håp

Diagnosen myelomatose er overveldende. En livstruende diagnose vil ofte virke skremmende og uforståelig, men for noen kan den også gi en lettelse over å få en forklaring på symptomene deres. Uansett hvordan man reagerer på diagnosen innledningsvis, er det mulig - med litt ekstra støtte - å la negativitet vike for håp. Håp er verken nøkkelen til overlevelse eller en falsk følelse av sikkerhet, men det er en instinktiv respons på usikkerhet og utrygghet. I tider med motløshet kan det for mange være riktig å gå i åpen dialog med både pårørende og helsepersonell og pleiepersonell, da de alle kan bidra til å mobilisere både fysiske og mentale ressurser.

Seksualitet

Seksualitet og intimitet er en viktig del av hvem vi er og hvordan vi forholder oss til andre. De fysiske endringene som myelomatose kan ha på kroppen din kan påvirke hvordan du ser på deg selv, og kan ha en betydelig innvirkning på din seksuelle kapasitet. I tillegg kan mentale tilstander som angst, usikkerhet og bekymring oppta tankene dine, og det kan være vanskelig å "koble av" disse og nyte intime øyeblikk. Det er ikke alltid like lett å diskutere seksuelle problemer med partneren din. Hvis du har en nedsatt libido eller ikke fysisk er i stand til å ha sex, kan du føle at du har sviktet partneren din. Men det er viktig å diskutere eventuelle bekymringer og forstå at diagnosen din også kan påvirke partnerens holdning til seksualitet og intimitet.

Tilbakefall

Tilbakefall kan være utrolig deprimerende og foruroligende, og det er normalt å føle en blanding av skuffelse, sinne og frustrasjon. Du kan være bekymret for at sykdommen har kommet tilbake og bekymre deg for at du nå må takle en annen periode med regelmessige sykehusavtaler, tester, behandling og eventuelle bivirkninger. Bekymring for familie, arbeid og økonomi kan stille ytterligere krav til din mentale styrke. Imidlertid er det mange behandlingsalternativer tilgjengelig for myelomatose, og legen din vil forklare hva de neste trinnene er. Når den første reaksjonen har lagt seg, er det mulig å finne overskudd for håp og positivitet.

Ernæring

Ernæring er en viktig del av livet med myelomatose og et område hvor du selv kan gjøre en innsats for å styrke muskler, ben og immunforsvar, som kan gi litt mer energi. Pasienter med myelomatose anbefales et sunt og variert kosthold. Dermed er det ingen spesielle begrensninger. Det sunne kostholdet er viktig og kan gi litt energi og styrke i hverdagen.

Fysisk aktivitet

Regelmessig trening er en viktig del av en sunn livsstil og bidrar til å opprettholde god helse. Det kan øke energinivået, redusere trettheten, forbedre muskelstyrken, redusere følelsen av angst og depresjon, øke appetitten og forbedre livskvaliteten. Selv om du kanskje ikke alltid har lyst til å trene, er det viktig å opprettholde et visst nivå av fysisk aktivitet for å forbedre muskulatur og styrke, som kan gå tapt etter lange perioder med inaktivitet.

Hvilken trening du trygt kan gjøre, avhenger av dine individuelle forhold - for eksempel symptomene dine, alderen din og din generelle helsetilstand før diagnosen. Noen pasienter kan ha vært i veldig god form før diagnosen, men det er fremdeles viktig å være klar over hvilken innvirkning myelomatose kan ha på kroppen din og å justere treningsrutinen din deretter.

Du bør alltid snakke med legen din før du begynner å trene, uavhengig av hvor veltrent du var før diagnosen.

Pårørende

Når en person er rammet av myelomatose, påvirkes hele familien, og sykdommen påvirker hverdagen både praktisk og følelsesmessig. Å være pårørende kan noen ganger være krevende når pleie og omsorg må passe inn i en travel hverdag. Livet utenfor sykehuset fortsetter, og det kan være vanskelig å takle for pårørende.

Nedenfor gir vi råd om hvordan pårørendes rolle håndteres.

Humør og følelser

Som pårørende er ditt humør, følelser og mentale velvære helt avgjørende. Ofte føler du som pårørende at du må være sterk overfor både den som er syk, familie og venner. Følelser av sinne, skyld og frustrasjon kan være slitsomt og krevende. Det er viktig å erkjenne at dette er vanlige og naturlige reaksjoner på din situasjon, og at de fleste pårørende opplever det samme fra tid til annen. Ikke føl deg skyldig hvis du har negative følelser - dette er veldig normalt. Det kan være nyttig å tenke over hvorfor du har disse følelsene og hvordan du best kan håndtere dem. Alle mennesker takler vanskelige følelser på forskjellige måter, og du må finne ut hva som fungerer best for deg.

Pass på deg selv

En myelomatose diagnose vil ha betydelig innvirkning på deg og ditt forhold til pasienten. En av de viktigste oppgavene til omsorgspersoner er å passe på seg selv. Du kan ikke ta vare på andre hvis du ikke tar godt vare på deg selv. Det er lett å forsømme eller bagatellisere egen velvære når man tar vare på en annen, ettersom man er så opptatt med å tenke på deres behov og følelser at man forsømmer sine egne. Ikke ha dårlig samvittighet over å ta deg tid til deg selv. Det er viktig å få regelmessige pauser fra å gi omsorg, både for din egen skyld og for pasientens skyld. Planlegg ting å se frem mot. Gi deg selv tid til å se venner og familie og fortsett med noen av de vanlige fritidsaktivitetene dine. Det kan hjelpe deg til å unngå feks. stress.

Hjelpemidler

Heftet «Alex og verdens tøffeste bestefar» er utviklet for å hjelpe voksne med å forklare benmargskreft for barn, og er inspirert av mennesker med benmargskreft som har slitt med å finne hjelpemidler for å forklare sykdommen for barn eller barnebarn. Erfaringer fra støttegrupper, helsepersonell, mennesker med benmargskreft og familiene deres har vært viktige for å kunne skape en nyttig, realistisk og informativ bok for de pårørende.

Du kan laste ned heftet her eller be om et eksemplar på ditt lokale sykehus som behandler benmargskreft.

Kilder:

Oncolex: http://oncolex.no/Myelomatose hentet 22.01.20
Kreftlex: https://kreftlex.no/no/Myelomatose.aspx hentet 22.01.20
Blodkreftforeningen: https://www.blodkreftforeningen.no/myelomatose/ hentet 22.01.20
Kreftforeningen: https://kreftforeningen.no/om-kreft/kreftformer/benmargskreft/ hentet 22.01.20